Rodzinne opowieści z mchu i paproci

 Tekst z internetu https://krytykapolityczna.pl/kraj/zza-pancernej-szyby-nie-slychac-wolania-o-pomoc/

Mikołaj nie mówi. Jednak kiedy terapeutka chwyta go za rękę, staje się cud: Mikołaj pisze na komputerze! Ale tylko, kiedy terapeutka kieruje jego dłonią. Jej jednej ufa i dlatego codziennie spędza z nią wiele godzin, pisząc, układając układanki, których nienawidzi. I z powodu tego zaufania co chwilę wyje, wydłubuje sobie ciało i rozbija sobie głowę o podłogę i ściany.

Dzisiejszy poranek spędziłam w lokalnej telewizji. Już na wstępie przemiłej rozmowy zostałam zapytana o to, co – w kontekście autyzmu – powinno zaniepokoić rodziców. Odpowiedziałam, że zależy mi na tym, byśmy powoli odchodzili o narracji o „zaniepokojeniu", o tym, że „coś z dzieckiem jest nie tak". Wytłumaczyłam, że tym, czego dzieci ze spektrum autyzmu potrzebują najbardziej, jest akceptacja. A ciężko o akceptację, gdy tkwi się w narracji cierpienia, zaniepokojenia i „nietakowości". To podejście skłaniające do naprawiania, poprawiania i usprawniania popsutego dziecka z autyzmem.

Co i rusz czytam w internecie głosy o tym, jaką to krzywdę robimy osobom z autyzmem, prosząc o zrozumienie dla odmiennego wzorca rozwoju. Jako antytezę, usprawiedliwienie postrzegania autyzmu w kategoriach cierpienia, zaburzenia czy choroby przedstawiane są dramatyczne opisy młodych ludzi pokaleczonych od autoagresji czy ich rodzin pokaleczonych agresją. Słyszę, że nie rozumiem, o czym mówię z perspektywy własnego „niby" autyzmu z doktoratem i lekkiego a przyjemnego życia.

 Jak byliśmy na szkoleniu w 2013 roku jako kandydaci na rodziców zastępczych oglądaliśmy różne filmiki i o nich potem dyskutowaliśmy. Nasz program opierał się o amerykański podręcznik PRIDE. 

Na jednym filmiku, w rodzinie zastępczej, dziecko się zdenerwowało o coś, po czym pokłóciło się z rodzicami zastępczymi i wybiegło z domu. Z tej złości podeptał mamie zastępczej kwiatki przed domem. Mama zadzwoniła do ich odpowiednika naszego MOPRu i na drugi dzień przyjechał psycholog i jeszcze jakieś dwie osoby do dziecka i rodziców. Udzieliły wsparcia, pomogli rozwiązać problem. Po prostu Happy End w amerykańskim wydaniu.

Pierwsze pytanie w dyskusji jakie padło z mojej strony to czy u nas też tak będzie to wyglądało. Po jego powiedzeniu dało się słyszeć przeciągły wdech pani prowadzącej i krótka odpowiedź: "Nie, u nas musicie radzić sobie sami".

My w szkole masowej (rodziny które mają dzieci z orzeczeniami rozróżniają szkoły jako masowe, specjalne i domowe) jesteśmy postrzegani w większości jako dziwacy którzy cały czas coś chcą i czegoś od szkoły wymagamy.

Do tego szkoły muszą co jakiś czas składać na nas "pisma" więc wyszukują wszystkiego do czego można się przyczepić. 

Trudno szkole zrozumieć, że my pracujemy i tak naprawdę mamy mało wolnego czasu aby brać udział w dodatkowych zamierzeniach szkoły jak: trójka klasowa, pomoc z wyjazdami na basen, wycieczki do kin i teatrów itp.. Dla porównania: ktoś kto ma jedno dziecko i po jego szkole chce mu poświęcić na pomoc w nauce, sprawdzenie lekcji itp. jedną godzinę dziennie to przy 9 dzieci to jest już 9 godzin.